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Chiesi soutient EURORDIS avec un don de 20 000 euros pour les maladies rares !

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Date: 02/03/2021
Chiesi Global Rare Diseases accompagne la Journée des Maladies Rares en soutenant la campagne #Wewearstripes

Chiesi a supporté la campagne de réseaux sociaux #wewearstripes, qui invitait les participants à partager des photos pour exprimer leur soutien aux personnes atteintes de maladies rares.
Chiesi s’est mobilisé en éclairant ses bureaux du monde entier aux couleurs des maladies rares, notamment en Italie, aux États-Unis et au Canada.

BOSTON, Etats-Unis – 28 février 2021 – A l’occasion de la Journée des Maladies Rares, Chiesi Global Rare Diseases, une unité de Chiesi Farmaceutici S.p.A., s'est associé à la communauté mondiale pour aider les patients et les familles touchés par les maladies rares, à rester en contact et à accéder aux soutiens et informations dont ils ont besoin.

“Chez Chiesi, nous nous sommes engagés à laisser la voix des patients façonner qui nous sommes et nous continuons à apprendre des patients chaque jour de l'année", a déclaré Giacomo Chiesi, Responsable de la division Maladie Rare. “Environ la moitié des patients vivant avec une maladie rare ne parviennent pas à trouver un groupe de soutien, et seuls cinq pour cent d’entre eux disposent d'un traitement. Il s'agit là d'un véritable besoin sociétal non satisfait. Cette Journée des maladies rares 2021 a été l'occasion de reconnaître tout le travail accompli par les communautés mondiales de patients afin de montrer nos efforts pour atteindre l'objectif de la santé pour tous, à tout âge".

Pour commémorer cette journée, Chiesi Global Rare Diseases a lancé la campagne digitale #wewearstripes, invitant les participants à partager des photos et des messages de soutien aux personnes atteintes de maladies rares sur leurs réseaux sociaux. Pour chaque soutien, Chiesi a fait un don d'un euro, jusqu’à atteindre les 20 000 euros, qui seront reversés à EURORDIS, l'organisation non gouvernementale de défense des droits des patients. Elle représente 956 organisations de patients atteints de maladies rares dans 73 pays.

La campagne #wewearstripes a été conçue pour faire connaître de nombreuses maladies. Les participants ont porté un vêtement avec des rayures, et partagé une photo pendant la semaine du 22 au 28 février, avec le logo du Rare Diseases Day. Le zèbre est le symbole des maladies rares avec ses rayures noires et blanches. Cette campagne a été soutenue par Flavia Pennetta, joueuse de tennis, Luigi Datome, basketteur professionnel et Claudio Marchisio, ancien footballeur professionnel.

Chiesi Global Rare Diseases se concentre actuellement sur le développement et la commercialisation des thérapies pour traiter les maladies rares dans divers domaines, notamment les troubles du stockage lysosomal, les maladies hématologiques et immunologiques, et les troubles ophtalmologiques. En novembre 2020, le groupe Chiesi a acquis une thérapie approuvée pour le traitement de l'adénosine désaminase sévère : le déficit immunitaire combiné (ADA-SCID), une maladie héréditaire très rare qui touche environ un nouveau-né sur 200 000 à 1 000 000 dans le monde.
 
"Notre fondation SCID Angels for Life, se joint à l'effort de sensibilisation des maladies rares et nous rappelons à tous que pour nous, la Journée des maladies rares est un jour comme les autres", a déclaré Heather Smith, Président et co-fondateur de la fondation SCID Angels for Life.


 
À propos de Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases est une unité commerciale du groupe Chiesi, créée en février 2020, qui se concentre sur la recherche et le développement de traitements des maladies rares et ultra-rares. L'unité mondiale Maladies Rares travaille en collaboration avec le groupe Chiesi pour exploiter toutes les ressources et les capacités de notre réseau mondial afin d’apporter de nouvelles options de traitement innovantes aux personnes vivant avec des maladies rares, dont beaucoup n'ont que peu ou pas de traitements disponibles. L'unité est également un partenaire dévoué avec les leaders mondiaux de la défense, de la recherche et des soins aux patients.

À propos du groupe Chiesi
Basé à Parme, en Italie, Chiesi Farmaceutici est un groupe pharmaceutique international sur la recherche, avec 85 ans d'expérience dans l'industrie pharmaceutique, et une présence mondiale dans 30 pays. Chiesi recherche, développe et commercialise des médicaments innovants dans les domaines de la thérapie respiratoire, de la médecine spécialisée en transplantation, néonatalogie et des maladies rares. Son organisation R&D a son siège à Parme (Italie) et est intégrée à des groupes R&D en France, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Suède pour faire progresser les programmes précliniques, cliniques et d'enregistrement de Chiesi. Le groupe emploie plus de 6 000 personnes. Chiesi est devenue une entreprise certifiée B Corp en 2019 : en tant que telle, elle est tenue par la loi de prendre en compte l'impact de ses décisions sur ses employés, ses clients, ses fournisseurs, les communautés et l'environnement. Ce mouvement mondial considère que ces entreprises allient le business à une activité éco-responsable. L'entreprise s'est aussi engagée à devenir neutre en carbone, c'est-à-dire à ne générer aucun impact sur l'environnement, d'ici à la fin de l'année 2035.
 
 
Contact Presse
 
Adam Daley
Relations publiques de Berry & Company
1-212-253-8881