Bois-Colombes, le 04 juillet 2022 – A l’occasion de la 11ème Conférence européenne des maladies rares et des médicaments orphelins, Chiesi, premier laboratoire pharmaceutique à être devenu société à mission en France, réaffirme sa mobilisation aux côtés des patients et des professionnels de santé dans la lutte contre les maladies rares, au travers d’une campagne de sensibilisation grand public.
La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD 2022) labellisée évènement officiel de la Présidence française 2022 du Conseil de l’Union européenne, est une formidable opportunité pour porter la voix et les réflexions des patients quant aux solutions à apporter dans le domaine des maladies rares, alors que de nombreux besoins médicaux restent non couverts.
Seuls 5% des patients atteints de maladies rares disposent d’un traitement à ce jour1.
Si chaque maladie rare concerne un nombre limité de patients (1 cas pour 2 000 habitants), les maladies rares sont nombreuses : environ 7 000 sont recensées aujourd’hui à travers le monde. En Europe, plus de 36 millions de personnes sont concernées, soit plus de 7% de la population2. En France, elles touchent près de 3 millions de patients, soit près de 5% de la population.
A 80% d’origine génétique3, les maladies rares sont le plus souvent des pathologies sévères, chroniques, évolutives; elles ont un impact considérable sur la vie des patients et des familles. A ce titre, elles constituent un enjeu majeur de santé publique, avec de nombreux défis scientifiques à relever.
Pour les patients et leurs proches, il est donc essentiel d’innover pour développer davantage de moyens pour aider au diagnostic, ainsi que des solutions thérapeutiques. Cet objectif du 3ème plan national maladies rares est aussi celui de Chiesi.
L’engagement de Chiesi dans le domaine des maladies rares
Ce laboratoire familial met depuis de nombreuses années l’agilité de sa stratégie en matière de recherche et développement au service de la santé des patients atteints de maladies rares et de leur qualité de vie, jusqu’ à devenir le 2ème pôle prioritaire de R&D du laboratoire. Des traitements résultent de cette implication scientifique et médicale.
Chiesi est impliqué aussi bien dans la recherche de solutions thérapeutiques que dans la mise en place d'outils d'accompagnement destinés aux patients. Pour informer patients et aidants sur la cystinose, la bêta-thalassémie et l’alpha-mannosidose, leur prise en charge et le quotidien qu’elles impliquent, Chiesi a également développé une dizaine de podcasts en partenariat avec la chaine Rare à l’écoute.
Pour aller plus loin et sensibiliser encore davantage l’opinion publique à la problématique des maladies rares, Chiesi France lance aujourd’hui une campagne de sensibilisation auprès du grand public avec un double objectif:
1 Leem. L’engagement du Leem pour les Maladies Rares, nos 20 propositions, 2021
2 Ministère des solidarités et de la santé. Les maladies rares. https://solidarites-sante. gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares, Mise à jour : 11.03.22, Consulté le 01.06.22
3 Leem. L’engagement du Leem pour les Maladies Rares, nos 20 propositions, 2021
A propos de Chiesi
CHIESI est un groupe familial pharmaceutique italien proposant des solutions thérapeutiques innovantes aux patients dans ses trois domaines d'expertise : AIR (produits et solutions pour les maladies respiratoires du nouveau-né à l'adulte), RARE (traitements pour les maladies rares et ultra-rares), CARE (produits et services en transplantation rénale et hépatique) et prévention (micronutrition). Regroupant près de 6 500 collaborateurs dans le monde, CHIESI est présent en France sur l'ensemble de la chaîne de valeur ajoutée – R&D, production, distribution et mise à disposition auprès des professionnels de santé et des patients - avec un chiffre d'affaires atteignant près de 175 M€ en 2021. Certifié B-Corp, CHIESI s'engage dans l'amélioration de la qualité de vie des patients, de manière responsable et durable envers la société et l'environnement. Depuis avril 2021, CHIESI France est le premier laboratoire pharmaceutique Société à Mission. Plus d'informations ici: https://www.chiesi.fr/
Contacts presse Chiesi France
Neil Bernard
Directeur des Affaires Publiques, Market Access et Communication
n.bernard@chiesi.com
Julia François-Bouet
Directrice Associée Affaires publiques, Patient Advocacy et Communication
j.francois-bouet@chiesi.com
Sofia Alaphilippe
Responsable Communication
s.alaphilippe@chiesi.com
