Chiesi publie un rapport sur le coût économique et sociétal des maladies rares en Europe

• Près de 36 millions d’européens, soit 8% de la population de l’Union européenne, vivent avec une maladie rare¹. 95% de ces maladies n’ont pas de traitement disponible à date²
• Dans une étude exclusive, Chiesi analyse l’impact économique de 23 maladies rares dans 5 domaines thérapeutiques au sein de 3 Etats membres : la France, l’Allemagne et l’Italie.
• Cette étude « Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens »sera partagée en avant-première lors du congrès « World Orphan Drug » à Barcelone le 30 octobre prochain, autour d’un panel d’experts scientifiques et acteurs de la recherche dans les maladies rares.

Parme (Italie), le 30 octobre 2023 – Chiesi, laboratoire biopharmaceutique, pour lequel les maladies rares et ultra-rares sont un pôle prioritaire de recherche, publie une étude analysant l’impact de 23 maladies rares dans 5 domaines thérapeutiques en France, Allemagne et Italie.

Ce rapport, qui s’appuie sur des données et études approfondies, analyse les défis et les coûts économiques – directs et indirects - associés aux maladies rares en les comparant aux maladies à forte prévalence. Cette étude compare également les dépenses liées aux traitements mis à la disposition des professionnels de santé et des patients vs le coût total induit en l'absence de traitement.

Les éléments clés de cette étude à retenir sont les suivants :

• Le coût économique et sociétal est considérable pour les familles concernées par une maladie rare. En moyenne, le surcoût annuel associé est évalué à 107 000 euros par patient, soit 13 fois plus que le coût moyen associé à une maladie à forte prévalence (7 000 euros par patient et par an en moyenne³). Par ailleurs, les coûts indirects à la charge des familles - et qui peuvent être associés aux soignants, changements de domicile, traitements secondaires, déplacements et hébergements - représentent en moyenne 29% de la charge financière lorsqu’un traitement est mis à disposition des patients ; et jusqu’à 45% lorsqu’il n’existe pas de traitement.

• La mise à disposition de traitements allège la pression financière qui pèse à la fois sur les familles concernées et le système de santé dans son ensemble. Dans cette perspective, le rapport souligne qu’en l’absence de traitements thérapeutiques, l’impact financier serait 28% supérieur pour un patient, sur une année, pour l’ensemble des 23 maladies rares étudiées.

Ces différents éléments constituent une base solide pour un plaidoyer en faveur de l’adoption de principes d’équité en santé, favorables à l’innovation et la collaboration des différents acteurs en Europe, afin de réduire le fardeau économique et financier qui repose sur les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

Dans cette perspective, Chiesi appelle à ce que le futur partenariat européen sur les maladies rares, mené avec le soutien des institutions européennes et des Etats membres, place au premier rang de ses priorités une approche globale de l’impact – tenant compte de la recherche et de la mise à disposition des traitements.   

« Cette étude met en lumière les défis réels auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares et leurs soignants au quotidien. Nous espérons qu'elle pourra amener à une réflexion plus globale qui tienne compte des externalités positives et négatives au sein des futures politiques de santé publique et politiques sociétales. En publiant ce rapport à l'occasion du Congrès mondial sur les médicaments orphelins, nous souhaitons initier un débat constructif pour mieux prendre en compte et réduire le coût économique et sociétal des maladies rares » déclare Enrico Piccinini, Directeur de la division Maladies Rares Europe et Marchés émergents au sein de Chiesi.

[1] Commission européenne. Maladies rares. https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/rare-diseases_en (Consulté le 04 octobre 2023).

2 Global Genes: Rare disease facts. Disponible sur : https://globalgenes.org/rare-disease-facts/

3 https://meersens.com/chronic-diseases-who-will-pay-the-bill/?lang=en#BLOC2

À propos du groupe Chiesi 

CHIESI est un groupe familial biopharmaceutique italien proposant des solutions thérapeutiques innovantes aux patients dans ses trois domaines d'expertise : AIR (produits et solutions pour les maladies respiratoires du nouveau-né à l'adulte), RARE (traitements pour les maladies rares et ultra-rares), CARE (produits et services en transplantation rénale et hépatique) et prévention (micronutrition). 

Regroupant près de 6 500 collaborateurs dans le monde, CHIESI est présent en France sur l'ensemble de la chaîne de valeur ajoutée – R&D, production, distribution et mise à disposition auprès des professionnels de santé et des patients - avec un chiffre d'affaires atteignant près de 185 M€ en 2022. 

Certifié B-Corp, CHIESI s'engage dans l'amélioration de la qualité de vie des patients, de manière responsable et durable envers la Société et l'environnement. Depuis avril 2021, CHIESI France est le premier laboratoire pharmaceutique Société à Mission. 

A propos de l’événement

La table ronde « Réduire le fardeau des maladies rares : comment les données peuvent générer de l’innovation et éclairer les politiques publiques au sein de l’Union européenne » réunira un groupe d’experts dans le domaine des maladies rares, qui auront l’occasion d’échanger sur les données et conclusions du document Pendulum.

Cette table ronde est un événement de pré-lancement en amont du Congrès mondial sur les médicaments orphelins, rendez-vous majeur dans le domaine des maladies rares.

Contacts presse Chiesi France 

Neil Bernard 

Public Affairs, Market Access & Communication Director 

n.bernard@chiesi.com 

Julia François-Bouet 

Public Affairs, Patient Advocacy & Communication Associate Director 

j.francois-bouet@chiesi.com 

Caroline Brive 

Communication manager 

c.brive@chiesi.com